70万元天价药自费降至数千元 多地患者开打

2022年01月02日 08:58 次阅读 稿源:快科技 条评论

2022新年的第一天,多项新规正式实施,其中《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2021年)》备受各地患者家属关注。1月1日起,北京、上海、广东、浙江、四川、山东、湖南、湖北、福建、江西、河南等11个省市的医院近20位脊髓性肌萎缩症(SMA)患者,接受了诺西那生钠注射液治疗。

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这种药物的价格曾经高达每瓶70万,如今已经降至3.3万元。算上医保,患者自费的部分,只需要数千元。

在浙江大学医学院附属儿童医院,4岁多的SMA患儿馨馨在在1岁9个月时就被确诊为SMA II型,但此前一直在接受多科学诊疗团队的管理及康复治疗,“没有接受过药物治疗,一直在等待药物可及”。

脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种相对常见的罕见病,运动神经元存活基因1(SMN1)突变所导致的常染色体隐性遗传病,因脊髓前角及延髓运动神经元变性,导致近端肢体和躯干进行性、对称性肌无力和肌萎缩,位居2岁以下儿童致死性遗传病的首位,患儿寿命大多不超过2岁。

我国每40-50人就有一人携带SMA致病基因。携带者不会有任何症状,但如果两个携带者结婚,每次怀孕就都有25%的概率会生下患儿。

值得一提的是,目前中国尚无SMA发病率的确切数据,估算我国目前有二到三万名患儿。

诺西那生钠注射液由渤健公司研制,是全球首款针对SMA致病原因的疾病修正治疗药物,以精准设计的反义寡核苷酸(ASO),通过鞘内注射直接作用于脊髓运动神经元,曾荣获“医药界的诺贝尔奖”之称的盖伦奖最佳生物技术产品奖。

2016年12月,诺西那生钠注射液在美国获批。2018年,诺西那生钠注射液进入中国《第一批临床急需境外新药名单》,2019年2月在中国获批上市。

诺西那生钠注射液上市初期定价高达69.97万元,2021年初降到55万元,但依然是绝大多数患者可望而不可及的。

去年11月11日,国家医保局和药企进行了长达一个半小时的谈判,诺西那生钠注射液的价格一路从53680元最终被砍到了3.3万元。

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